Hanseníase e vulnerabilidade: uma revisão de escopo / Leprosy and vulnerability: a scoping review

Resumo O estudo teve como objetivo a revisão de trabalhos científicos publicados sobre a hanseníase como problema de saúde pública no Brasil e o marcador de vulnerabilidade para os portadores da enfermidade. Foi realizada uma scoping review com o descritor "hanseníase AND vulnerabilidade" na base de dados da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Foram selecionados 29 artigos publicados entre janeiro de 2016 e dezembro de 2020 que atenderam aos critérios de inclusão. Os resultados apontaram para trabalhos científicos publicados em revistas indexadas e com diferentes fatores de impacto, com destaque para a maioria das publicações selecionadas constarem em periódicos com métricas de impacto pouco significativas aos olhos da comunidade internacional, ainda que elas tenham impacto nacional. A maioria dos estudos teve abrangência municipal, com destaque para cidades do Norte e do Nordeste brasileiro. Os trabalhos trataram a vulnerabilidade na hanseníase utilizando distintas tipologias.

Abstract The objective of this work was to review published scientific works on leprosy as a public health problem in Brazil, and the marker of vulnerability for people with the disease. A scoping review was carried out with the descriptor 'leprosy AND vulnerability', on the Virtual Health Library (BVS) database. A total of 29 articles published between January 2016 and December 2020 that met the inclusion criteria were selected. The results pointed to scientific papers published in indexed journals and with different impact factors, with emphasis on the fact that most of the selected publications appear in journals with impact metrics that are not very significant in the eyes of the international community, even though they have national impact. The majority of the studies had municipal coverage, with emphasis on cities in the North and Northeast of Brazil. The works addressed vulnerability in leprosy using different typologies.

Culture circle with community health workers about (lack of) knowledge and stigma of leprosy / Círculo de cultura con agentes comunitarios de salud sobre (des)conocimiento y estigma de lepra / Círculo de cultura com agentes comunitários de saúde sobre (des)conhecimentos e estigma da hanseníase

ABSTRACT Objective: To describe the construction aboutthe (lack of) knowledge and stigma of leprosy by Community Health Workers participating in the Culture Circle. Method: Qualitative, action-research type study supported by the Paulo Freire Culture Circle framework, carried out with 21 Community Health Workers. Data collected in November 2021, in the municipality of São Luís, Maranhão. The following categories were evidenced: knowledge about leprosy, signs and symptoms, stigma. Results: The participants had knowledge about the disease, but they verbalized people's disinformation about leprosy, disbelief in relation to the cure, and situations of prejudice and stigma that are still present today. Final considerations: The culture circle enabled the intertwining of scientific and empirical knowledge in the construction of a critical and reflective knowledge committed to welcoming and comprehensive care for people and families affected by leprosy.

RESUMEN Objetivo: Describir la construcción sobre (des)conocimiento y estigma de la lepra por parte de los Agentes Comunitarios de Salud participantes del Círculo de Cultura. Método: Estudio cualitativo, de tipo investigación-acción, apoyado en el marco del Círculo de Cultura Paulo Freire, realizado con 21 Agentes Comunitarios de Salud. Datos recolectados en noviembre de 2021, en el municipio de São Luís, Maranhão. Se evidenciaron las categorías conocimientos sobre la lepra; signos y síntomas; estigma. Resultados: Los participantes tenían conocimiento sobre la enfermedad, pero verbalizaban la desinformación de las personas sobre la lepra, la incredulidad con relación a la cura y situaciones de prejuicio y estigma que aún hoy están presentes. Consideraciones finales: El círculo de cultura posibilitó entrelazar saberes científicos y empíricos en la construcción de un saber crítico y reflexivo comprometido con la acogida y atención integral de las personas y familias afectadas por la lepra.

RESUMO Objetivo: Descrever a construção sobre o (des)conhecimento e estigma da hanseníase pelos Agentes Comunitários de Saúde participantes do Círculo de Cultura. Método: Estudo qualitativo de tipo pesquisa-ação apoiado pelo referencial do Círculo de Cultura de Paulo Freire, realizado com 21 Agentes Comunitários de Saúde. Dados coletados em novembro de 2021, no município de São Luís, Maranhão. Foram evidenciadas as categorias conhecimento sobre a hanseníase; sinais e sintomas; estigma. Resultados: Os participantes possuíam conhecimento sobre a doença, mas verbalizaram a existência de desinformação das pessoas sobre a hanseníase, descrenças em relação à cura, além de situações de preconceito e estigma ainda presentes atualmente. Considerações finais: O círculo de cultura possibilitou o entrelace dos saberes científicos e empíricos na construção de um conhecimento crítico e reflexivo comprometido com o acolhimento e atenção integral às pessoas e famílias afetadas pela hanseníase.

Minha cor não é essa, essa é a cor do remédio: imagem corporal de menores de 15 anos que tiveram hanseníase em Petrolina-PE e Juazeiro-BA / My color is not like this, this is the color of the medicine: body image of individuals under 15 years old who had leprosy in Petrolina, PE and Juazeiro, BA

Este artigo teve por objetivo compreender as repercussões da hanseníase na imagem corporal em menores de 15 anos afetados pela hanseníase. Participaram do estudo quatorze crianças e adolescentes menores de 15 anos que estavam cadastrados no programa de controle da Hanseníase de Petrolina-PE e Juazeiro-BA e que tiveram alta por cura. Utilizou-se a técnica de entrevista semiestruturada, que abrangeu questões norteadoras sobre a vivência da criança e do adolescente com a doença, abordando aspectos familiares, sociais e percepções advindas da experiência. Os dados obtidos foram analisados a partir do interacionismo simbólico e da sociologia de Erving Goffman, levando-se também em consideração leituras mais contemporâneas sobre performatividade. A partir das narrativas produzidas, buscou-se destacar os aspectos da imagem corporal da criança e do adolescente que tiveram hanseníase, organizados em eixos temáticos: imagem corporal, efeitos da hanseníase, racialização da doença e seus desdobramentos. Verifica-se que o elemento predominante da pesquisa ancora-se no corpo adoecido e marcado, imagens presentes em todas as entrevistas. Desse modo, para os participantes adoecidos pela hanseníase, o corpo é tido como "feio", "doente" e "rejeitado", sendo tal imagem corporal associada a repercussão negativa na sua autoimagem.

This article aimed to understand the repercussions of leprosy on body image in individuals under 15 years old affected by leprosy. Fourteen children and adolescents under 15 years old who were registered in the Leprosy Control Program of Petrolina-PE and Juazeiro-BA and who had been discharged as cured participated in the study. A semi-structured interview technique was used, covering guiding questions about the experiences of the child and adolescent with the disease, addressing family, social aspects, and perceptions arising from the experience. The data obtained were analyzed using symbolic interactionism and Erving Goffman's sociology, also taking into consideration more contemporary readings on performativity. Based on the narratives produced, the aspects of body image of children and adolescents with leprosy were highlighted and organized into thematic axes: body image, effects of leprosy, racialization of the disease, and its consequences. It is evident that the predominant element of the research is anchored in the diseased and marked body images present in all interviews. Thus, for participants afflicted by leprosy, the body is perceived as "ugly," "sick," and "rejected," and such body image is associated with a negative impact on their self-image.

Estigma da hanseníase por agentes comunitários de saúde: fatores associados / Stigma of leprosy by community health workers: associated factors

Objetivo: identificar os fatores associados ao estigma da hanseníase, manifestado na orientação quanto à separação de objetos no convívio familiar pelos agentes comunitários de saúde de Palmas, Tocantins, Brasil. Métodos: estudo transversal do tipo quantitativo realizado nas Unidades Básicas de Saúde de Palmas em uma população de 301 agentes comunitários de saúde, por meio de um questionário autoaplicável. Resultados: dos 301 agentes comunitários de saúde, 22,92% orientaram as pessoas no domicílio quanto à separação de objetos de uso pessoal, tais como talheres, copos, pratos, toalhas, roupa de cama, vestimentas e isolamento de dormitório. A orientação para separar objetos de uso pessoal foi significativamente maior para os agentes comunitários de saúde do sexo masculino (RP: 1,89; IC: 1,25-2,87), mais jovens (RP: 1,90; IC: 1,14-3,17), com menor tempo de moradia em Palmas (RP: 2,06; IC: 1,253,40), com localização da Unidade Básica de Saúde fora do plano diretor (RP: 1,75; IC: 1,11-2,76), que não fizeram curso em hanseníase (RP: 3,03; IC: 2,01-4,58), que nunca fizeram acompanhamento de casos (RP: 3,82; IC: 2,02-7,22) e que não teve um familiar acometido por hanseníase (RP: 1,96; IC: 1,10-3,47). Conclusão: a elevada prevalência de agentes comunitários de saúde que apresentam estigma da hanseníase representa uma barreira nas ações de controle da doença. Observou-se que as chances de ocorrência de estigma foram maiores nos agentes comunitários de saúde jovens, do sexo masculino, sem capacitação sobre hanseníase e com local de trabalho nas regiões periféricas do município. Fatores a serem considerados pelo programa de controle local com a adoção de Educação Permanente em Saúde. Investimentos em cursos direcionados à hanseníase podem contribuir para a redução do desconhecimento acerca da doença, pois os aspectos culturais e de crenças geracionais influenciam na manutenção de conceitos e do estigma social.

Objective: to identify the factors associated with the stigma of leprosy, manifested in guidance regarding the separation of objects in family life, by community health workers in Palmas, Tocantins, Brazil. Methods: quantitative cross-sectional study carried out in Basic Health Units in Palmas in a population of 301 community health workers, using a self-administered questionnaire. Results: of the 301 CHWs, 22.92% guided people at home regarding the separation of personal objects, such as cutlery, glasses, plates, towels, bed linen, clothing and bedroom isolation. Guidance to separate objects for personal use was significantly higher for male community health workers (PR: 1.89; CI:1.25-2.87), younger (PR:1.90; CI:1.14- 3.17), with less time living in Palmas (RP: 2.06; CI: 1.253.40), with the location of the Basic Health Units outside the master plan (PR: 1.75; CI: 1.11-2.76 ), who had not taken a leprosy course (PR:3.03; CI: 2.01-4.58), who had never followed up cases (PR:3.82; CI: 2.02-7.22) and who did not have a family member affected by leprosy (PR:1.96; CI: 1.10-3.47). Conclusion: the high prevalence of community health workers who have leprosy stigma represents a barrier in disease control actions. It was observed that the chances of stigma occurrence were higher in young, male community health agents, without training on leprosy and with a workplace in the peripheral regions of the city. Factors to be considered by the local control program with the adoption of Permanent Health Education. Investments in courses aimed at leprosy can contribute to reducing ignorance about the disease, as cultural aspects and generational beliefs influence the maintenance of concepts and social stigma.

Repercussões no cotidiano de crianças e adolescentes que viveram com hanseníase / Effects on the daily lives of children and teenagers who lived with leprosy

RESUMO O estudo apresenta como objetivo compreender as repercussões da doença na vida cotidiana de crianças e adolescentes acometidos pela hanseníase. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com base no referencial teórico 'A Sociologia de Erving Goffman'. Foram entrevistados, individualmente, 14 participantes, sendo 9 crianças e 5 adolescentes tratados e curados da hanseníase. Utilizou-se entrevista semiestruturada, abrangendo informações sociodemográficas e questões norteadoras sobre a vivência dos participantes com a doença, aspectos familiares, sociais e percepções advindas da experiência. Os dados foram analisados pela sociologia de Erving Goffman. As narrativas enfatizam as repercussões do cotidiano relacionados com a história da descoberta da hanseníase, as redes de interação como família e profissionais de saúde, dos cuidados com a própria saúde, de estratégias de superação e expectativas. Verificou-se que o elemento predominante da pesquisa se ancora no temor de ser descoberto e desacreditado, na perspectiva de ter sua identidade de sadio ressignificada, pelo adoecimento e perante a vivência dos participantes com o preconceito, sigilo e segredo. Conclui-se, de modo simbólico, que os participantes vivenciaram uma construção de vida social negativa em torno da hanseníase. O adoecimento interfere de modo direto no cotidiano e desenvolvimento dos participantes, repercutindo principalmente nas relações sociais.

ABSTRACT The study aims to understand the effects of the disease on the daily lives of children and teenagers affected by leprosy. This was a qualitative research based on the theoretical framework of 'The Sociology of Erving Goffman'. We interviewed 14 participants individually, nine children and five teenagers, who underwent treatment for leprosy and were cured. A semi-structured interview was used, covering sociodemographic information and guiding questions about the participants' experiences with the disease, family, social aspects, and perceptions derived from the experiences. The data were analyzed by the sociology of Erving Goffman. The narratives emphasized the effects on daily life related to leprosy discovery, interaction networks, such as family and health professionals, health care, overcoming strategies and expectations. It was verified that the predominant element of the research is anchored in the fear of being discovered and discredited, in the perspective of having their identity of health resignified, by the illness, and by the evidence in view of the participant's experience due to prejudice, anonymity, and secret. This symbolically suggests that the participants experienced a certain construction of negative social life around leprosy. The illness directly interferes with their daily life and development, especially in the participant's social relationships.

Sociodiscursive representations about leprosy in educational campaigns: implications on stigma reduction / Representaciones sociodiscursivas sobre la lepra en campañas educativas: implicaciones en la reeducación del estigma / Representações sociodiscursivas sobre a hanseníase em campanhas educativas: implicações na redução do estigma

ABSTRACT Objectives: to analyze the socio-discursive representations about leprosy produced in posters of educational campaigns of the Brazilian Ministry of Health. Methods: a documentary and discursive research about posters of campaigns about leprosy produced by the Brazilian Ministry of Health and available on Google Search Images. For the analysis, we used the Critical Discourse Analysis approach and the Grammar of Visual Design. Results: the socio-discursive representations of leprosy are based on the biomedical ideology, through a normative-curative discourse that focuses on the dermatological manifestations of the disease. Regarding the construction of the compositional space, there are posters that emphasize the meaning that the disease does not prevent affectionate relationships, and others highlight as "new" the clinical manifestations of the disease. Final Considerations: the normative-curative discourse produced in the campaigns is not enough to face stigma related to the disease. For leprosy to be understood as a common chronic disease, it is first necessary to fight the "social leprosy": the stigma.

RESUMEN Objetivos: analizar representaciones sociodiscursivas sobre lepra producidas en carteles de campañas educativas del Ministerio de Salud de Brasil. Métodos: investigación documental y discursiva acerca de carteles de campañas sobre lepra producidas por el Ministerio de Salud de Brasil y disponibles en Google Search Imagens. Para análisis, utilizado el abordaje del Análisis Crítico del Discurso y Gramática de Diseño Visual. Resultados: las representaciones sociodiscursivas sobre lepra basadas en ideología biomédica, mediante un discurso normativo curativista que enfoca manifestaciones dermatológicas de la enfermedad. Relacionada a construcción del espacio composicional, hay carteles que enfatizan la significación de que la enfermedad no impide relaciones de afecto, y otros remarcan como "nuevo" las manifestaciones clínicas de la enfermedad. Consideraciones Finales: el discurso normativo curativista producido en campañas no es suficiente para enfrentar estigma relacionado a enfermedad. Para la lepra ser comprendida como una enfermedad crónica común, antes es necesario, combatir la "lepra social": el estigma.

RESUMO Objetivos: analisar as representações sociodiscursivas sobre hanseníase produzidas em cartazes de campanhas educativas do Ministério da Saúde do Brasil. Métodos: pesquisa documental e discursiva acerca de cartazes de campanhas sobre hanseníase produzidas pelo Ministério da Saúde do Brasil e disponibilizadas no Google Search Imagens. Para análise, usou-se a abordagem da Análise Crítica do Discurso e a Gramática do Design Visual. Resultados: as representações sociodiscursivas sobre hanseníase se pautam na ideologia biomédica, mediante um discurso normativo-curativista que focaliza as manifestações dermatológicas da doença. Com relação à construção do espaço composicional, há cartazes que enfatizam a significação de que a doença não impede relações de afeto, e outros remarcam como "novo" as manifestações clínicas da doença. Considerações Finais: o discurso normativo-curativista produzido nas campanhas não é suficiente para enfrentar estigma relacionado à doença. Para a hanseníase ser compreendida como uma doença crônica comum, é necessário, antes, combater a "lepra social": o estigma.

Nem tudo o que reluz é ouro: análise discursiva das campanhas educativas sobre a hanseníase / All that glitters is not gold: discursive analysis of educational campaigns on leprosy

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa de caráter crônico cuja transmissão ocorre, preferencialmente, pelo contato prolongado de um indivíduo susceptível com as secreções das vias aéreas de um indivíduo doente. Manifesta-se principalmente por lesões na pele, olhos e comprometimento de nervos periféricos que se não tratados precocemente, podem evoluir para incapacidade física. Essas incapacidades físicas são os principais aspectos estgmatizantes da hanseníase, ainda atrelados à concepções divinas. Nesse sentido, notas-se que a hanseníase é uma doença conhecida, porém, pouco compreendida pela população. Por isso, torna-se fundamental pesquisar sobre o potencial educativo e transformador dessas campanhas, se agem como obstáculo à transformação do estigma sobre a doença ou se são potencialmente transformadoras. Este estudo teve como objetivo analisar as representações sociodiscursivas das campanhas sobre hanseníase produzidas e circuladas pelo Ministério da Saúde; identificar e analisar os discursos produzidos nos cartazes das campanhas sobre hanseníase do Ministério da Saúde; identificar os aspectos da conjuntura social acerca da representação da hanseníase; analisar como as campanhas representam em sua linguagem multimodal a doença e as pessoas afetadas pela hanseníase; analisar e explanar criticamente sobre o potencial educativo e transformador das campanhas sobre hanseníase: agem como obstáculo à transformação do estigma sobre a doença ou são potencialmente transformadoras. Foi realizada uma pesquisa documental e discursiva sobre cartazes de campanhas sobre hanseníase, produzidas pelo Ministério da Saúde entre 2010 e 2021, disponibilizadas no Google Search Imagens, Ministério da Saúde, Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, DHAW e Fundação Oswaldo Cruz. Para análise do texto verbal foi utilizada a abordagem discursivo-crítica dialético-relacional de Norman Fairclough. Já a análise das imagens foi feita por meio da Gramática do Design Visual de Gunther Kress e Theo van Leeuwen para análise das imagens. Ao analisar os recursos semióticos produzidos nos 17 cartazes que compõem o corpus dessa pesquisa identificamos a articulação entre os discursos biomédico, pedagógico-instrutivo e do autocuidado. A multimodalidade dos cartazes constrói uma ideia positiva da doença, ao destacar imagens de corpos "saudáveis" em contato físico e cores que representam boas vibrações. Velam a realidade da vivência da doença ao desconsiderarem aspectos sociais importantes que envolvem a hanseníase. Contruir uma nova imagem para uma doença tão antiga não é um desafio fácil, principalmente quando se mantem relações com senso comum, permeado de estigmas. As escolhas feitas para a construção dos cartazes buscam reafirmar a hegemonia do saber biomédico influenciado pelo modelo cartesiano que reduz e fragmenta o corpo em partes, como se essas partes fossem mais importantes que o todo. Esse discurso foi construído na tentativa de imprimir na hanseníase a ideologia de uma doença crônica comum, desconsiderando todo seu percurso histórico cultural, que atualmente, representa um dos desafios no controle da doença no Brasil. Os discursos do autocuidado e pedagógico instrutivo buscam transferir para a sociedade a responsabilidade de procurarem pelo diagnóstico e tratamento da doença, que por muito tempo, estiveram sob responsabilidade do Estado

Leprosy is a chronic infectious disease whose transmission occurs, preferably, through prolonged contact of a susceptible individual with secretions from the airways of a sick individual. It is mainly manifested by lesions in the skin, eyes and impairment of peripheral nerves that, if not treated early, can progress to physical disability. These physical disabilities are the main stigmatizing aspects of leprosy, still linked to divine conceptions. In this sense, it is noted that leprosy is a known disease, however, little understood by the population. Therefore, it is essential to research the educational and transforming potential of these campaigns, whether they act as an obstacle to the transformation of the stigma about the disease or whether they are potentially transformative.To analyze the socio-discursive representations of leprosy campaigns produced and propagated by the Ministry of Health; to identify and analyze the discourses contained within the posters of the Ministry of Health's leprosy campaigns; to perform an identify of the social conjuncture on the representation of leprosy; analyze how campaigns represent the disease and the people affected by it in their multimodal language; critically analyze and explain the educational and transforming potential of leprosy campaigns: if they act as an obstacle to the transformation of the stigma about the disease or if they are potentially transformative. Documentary and discursive research on leprosy campaign posters, produced by the Ministry of Health between 2010 and 2021, available on Google Search Images, MS, MORHAN, DHAW, and FIOCRUZ. For verbal text analysis, Norman Fairclough's dialectical-relational approach to critical discourse was used. Image analysis was carried out using the Grammar of Visual Design by Gunther Kress and Theo van Leeuwen. The socio- discursive representations are guided by the biomedical ideology. Verbs in the imperative mood indicate that governments hold the population accountable for disease control actions. The multimodality of the posters builds a positive idea of the disease, by highlighting images of "healthy" bodies in physical contact and colors that represent good vibes. They veil the reality of experiencing the disease by omitting important social aspects involving leprosy. To build a new image for such an old disease is not an easy challenge, especially when relationships are kept with common sense, permeated by stigmas. It is noted that the discourses on leprosy are related, even if indirectly, with the memories that address the stigma and, therefore, the setbacks linked to the formation of social identity and the full exercise of citizenship. The posters, by presenting images of "perfect bodies" and disjointed body parts with the manifestations of the disease, reinforce the stereotypes of the disease, in the same way that they bring insecurity, fear, anxiety, and doubts about it. Such socio-discursive representations accumulate socially and, in this way, perpetuate the mutilating, segregating, punitive, and dishonorable representation of the disease of the past.

Princípio da não discriminação e não estigmatização: reflexões sobre hanseníase / The principle of non-discrimination and non-stigmatization: reflections on leprosy / Principio de la no discriminación y de la no estigmatización: reflexiones sobre la lepra

Resumo Este artigo baseia-se no artigo 11 da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos , que trata do princípio de não discriminação e não estigmatização. O texto discorre sobre os conceitos de discriminação, estigma e violência estrutural, pensando-os no caso específico da hanseníase, sob a perspectiva da bioética e dos direitos humanos. A pesquisa considera ainda o fato de que o Brasil é o segundo país mais afetado pela doença. Como conclusão, destaca-se a importância da referida declaração como instrumento teórico-prático para enfrentar a exclusão social de pessoas nessa situação.

Abstract This article is based on Article 11 of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, which addresses the principle of non-discrimination and non-stigmatization. The paper discusses the concepts of discrimination, stigma and structural violence, analyzing the specific case of leprosy from the viewpoint of bioethics and human rights. The research also considers the fact that Brazil is the second country most affected by the disease. The conclusion stresses the importance of this declaration as a theoretical and practical instrument to address the social exclusion of people in this situation.

Resumen Este artículo se basa en el artículo 11 de la Declaración Universal sobre la Bioética y los Derechos Humanos , que trata del principio de la no discriminación y no estigmatización. El texto analiza los conceptos de discriminación, estigma y violencia estructural, teniéndolos en cuenta por el caso específico de la lepra, bajo la perspectiva de la bioética y los derechos humanos. La investigación también considera el hecho de que Brasil es el segundo país más afectado por la enfermedad. Como conclusión, se destaca la importancia de esta declaración como instrumento teórico-práctico para abordar la exclusión social de las personas en esta situación.

Tsara'at/hanseníase: caminhos trilhados por familiares de ex-doentes tratados em ambiente asilar / Tsara'at/leprosy: paths taken by relatives of former patients treated in the asylum environment / Tsara'at/lepra: caminos tomados por los familiares de los pacientes tratados en el entorno de asilo

Objetivo: Averiguar a compreensão que familiares de ex-doentes de hanseníase tratados em hospitais colônia têm sobre a doença. Método: Estudo qualitativo, enfocando a história oral temática. Os 52 familiares de ex-doentes de lepra que foram segregados no Hospital Colônia São Francisco de Assis compuseram a colônia. A rede foi constituída por 10 colaboradores, ambos os sexos, com idade entre 44 a 76 anos. A coleta de dados foi norteada por questões abertas que direcionaram as lembranças dos colaboradores para o propósito do estudo. As entrevistas foram gravadas, transcrita e analisadas pela análise temática de conteúdo. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Resultados: Identificaram-se duas categorias: a história no passado e a história no presente. Conclusão: Os entrevistados refletiram sobre política de controle da lepra no passado, assim como a adotada no presente frente à hanseníase

Objective: To assess the understanding that relatives of former leprosy patients treated in hospitals colony have about the disease. Method: Qualitative study, focusing on oral history. The 52 relatives of former leprosy patients who were segregated in Cologne Hospital São Francisco de Assis composed the colony. The network consisted of 10 employees, both sexes, aged 44-76 years. Data collection was guided by guiding questions that directed the memories of employees for the purpose of the study. The interviews were recorded, transcribed and analyzed for thematic content analysis. The research was approved by the Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Results: Resulting in two categories: The story and the last story in this. Conclusion: Respondents reflected rise leprosy control policy in the past, as well as adopted in the present front of the disease

Objetivo: Conocer el entendimiento de que los familiares de los ex pacientes de lepra tratados en hospitales colonia tienen sobre la enfermedad. Método: Estudio cualitativo, centrándose en la historia oral. Los 52 familiares de los ex pacientes de lepra segregados en Colonia Hospital São Francisco de Assis componen la colonia. La red se formó por 10 empleados, de ambos sexos, con edades entre 44-76 años. La recolección de datos fue guiado por preguntas abiertas se centraron en el propósito del estudio. Las entrevistas fueron grabadas, transcritas, analizadas para el análisis de contenido temático. Fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Resultados: Lo que resulta en dos categorías: La historia y la última historia en esto. Conclusión: Los encuestados reflejaron suba política de control de la lepra en el pasado, así como adoptó en el presente frente a la enfermedad

Marcas do passado: memórias e sentimentos de (ex) portadores de hanseníase residentes em um antigo “leprosário” / The main memories and feelings of ex –leprosy living in an ancient leprosarium

Objetivo: descrever as principais memórias e sentimentos de “ex-portadores” de hanseníase residentes em um antigo “leprosário” localizado na região metropolitana do município de Belém, Estado do Pará. Metodologia: Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas em profundidade, no período de setembro a outubro de 2016, tendo como amostra de convivência onze (ex) portadores de hanseníase. A análise dos dados foi feita com base na análise de conteúdo de Bardin. Resultados: Emergiram três categorias: do medo à exclusão social: sentimentos diante descoberta da doença; o discurso do medo: isolamento compulsório e segregação familiar; Fantasmas do passado no presente: marcas sociais da doença. Considerações finais: As percepções acerca da doença evidenciam que marcas do passado ainda refletem no cotidiano social. As conotações negativas associadas à doença reforçam o preconceito e o estigma social, geram intensos abalos psíquicos e promovem constantes isolamentos sociais.

Objective: Describe the main memories and feelings of ex –leprosy living in an ancient leprosarium located in the metropolitan region of Belém, State of Pará. Methodology: It is a descriptive and exploratory study with a qualitative approach. The data were collected through in-depth interviews, in the period from September to October of 2016, having as sample of coexistence, eleven ex-leprosy. The analysis of the data was made based content analysis of Bardin. Results: three categories emerged: From fear to social exclusion: feelings on the discovery of the disease; The discourse of fear: compulsory isolation and family segregation; Ghosts of the past in the present: social marks of disease. Conclusion: the perceptions about the disease show that marks of the past still reflect in social everyday life. The negative connotations associated with the disease reinforce prejudice and social stigma, generate intense psychic upsets and promote constant social isolation.

Objetivo: describir las principales memorias y sentimientos de “ex portadores” de lepra residentes en un antiguo “leprosario” ubicado en la región metropolitana del municipio de Belém, Estado de Pará. Metodología: Se trata de un estudio descriptivo y exploratorio, con enfoque cualitativo. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas en profundidad, en el período de septiembre a octubre de 2016, con una muestra de convivencia once (ex) portadores de lepra. El análisis de los datos se basó en el análisis de contenido de Bardin. Resultados: Han surgido tres categorias: del miedo a la exclusión social: sentimientos ante descubrimiento de la enfermedad; El discurso del miedo: aislamiento obligatorio y segregación familiar; Fantasmas del pasado en el presente: marcas sociales de la enfermedad. Conclusión: las percepciones acerca de la enfermedad evidencian que las marcas del pasado todavía reflejan en el cotidiano social. Las connotaciones negativas asociadas a la enfermedad refuerzan el prejuicio y el estigma social, generan intensos sacudones psíquicos y promueven constantes aislamientos sociales.

Impacto en las redes sociales ante aviso de un caso de enfermedad de Hansen en un inmigrante Chile / Impact on social networks after announcement of a case of Hansen's disease in an immigrant in Chile

Resumen Introducción: La enfermedad de Hansen (EH) es una enfermedad curable, poco transmisible, sin necesidad de segregación ni aviso público. La divulgación de un caso de EH en un inmigrante por un funcionario público, permitió medir su impacto en redes sociales (RS) en Chile, un país sin casos endémicos. Objetivo: Medir el impacto y tono de las menciones en RS en Chile que tuvo la divulgación de un caso importado. Métodos: Estudio desde −21 a +21 días de la noticia, con análisis de menciones en RS en Chile a través de un programa computacional. Asignación del tono de las menciones en tres categorías: positiva (Pos), neutra (N) o negativa (Neg) y cálculo de sentimiento neto (SN). Resultados: El día de la divulgación, las menciones sobre migrantes se concentraron en la EH (45%) y el tono mostró una distribución casi equitativa entre tonos Pos y Neg. Sin embargo, predominó el SN negativo el primer día y luego osciló dinámicamente mostrando valores negativos en al menos tres fechas diferentes. Conclusiones: La divulgación de un caso de EH en un inmigrante en Chile acaparó los comentarios sobre migrantes hacia esta enfermedad, observándose una fracción relevante de comentarios de tono negativo en las RS. Debido a que no hay una justificación sanitaria para divulgar la EH, el impacto negativo pudo haberse evitado. El análisis de las RS es una herramienta útil para conocer el impacto de las enfermedades infecciosas en la opinión pública.

Background: Hansen's disease (HD) is a curable disease of low transmissibility which doesn't need social segregation or public notice. The announcement of a HD case in an immigrant by a governmental medical employee allowed to evaluate its impact within social networks (SN) in Chile, a country without endemic cases. Aim: To measure the impact and tone of mentions within SN after the announcement of an imported case. Methods: Mention analysis from −21 to +21 days of the notice using commercial software. Mentions were assigned to a positive, neutral or negative tone and net feeling calculated according to established formula. Results: The day of the announcement immigrant mentions concentrated on HD (45%) and tone was distributed almost equally between positive and negative mentions but net feeling analysis indicated predominance of negative values the first day and a dynamic oscillation thereafter. A net negative feeling was registered at least during 3 different dates. Conclusions: Announcement of a HD case hoarded immigrant mentions towards this disease with a significant fraction of negative comments within SN. Because, there is no public health justification to divulgate this disease, this negative impact generated by an official clerk, could has been avoided. Analysis of SN is a useful tool to explore an infectious disease impact on public opinion.

Preconceito, estigma e exclusão social: trajetória de familiares influenciada pelo tratamento asilar da hanseníase / Prejudice, stigma and exclusion: relatives' lives affected by asylum-based treatment of leprosy / Prejuicio, estigma y exclusión social: historia familiar influenciada por el tratamiento de la enfermedad de Hansen en asilo

Objetivo: identificar se familiares de pacientes com hanseníase, tratados em hospitais colônia, eram atingidos pelo preconceito, estigma e exclusão que permeava a vida dos doentes. Método: estudo qualitativo, com uso da história oral temática, realizado com 10 familiares de ex-doentes de hanseníase segregados no Hospital Colônia São Francisco de Assis, de ambos os sexos, e idade de 44 a 76 anos. A coleta de dados ocorreu em Natal, entre junho e julho de 2014. Entrevistas foram realizadas, gravadas, transcritas e submetidas à análise temática de conteúdo. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Utilizou-se instrumento de identificação da rede e perguntas abertas. Resultados: dois eixos temáticos - estigma e preconceito e exclusão social ­ desvelam a influência da hanseníase no estabelecimento de relações sociais. Conclusão: os resultados apontam para os empecilhos nas relações vivenciadas pelos familiares de ex-doentes de lepra.

Objective: to identify whether relatives of patients with Hansen's disease treated in colony-hospitals were affected by the prejudice, stigma and exclusion that permeated the patients' lives. Method: this qualitative study, using thematic oral history, involved 10 relatives of former leprosy patients of both genders, aged 44 to 76 years, segregated in the São Francisco de Assis Colony Hospital in Natal. Data were collected, in June and July 2014, by interviews that were recorded, transcribed and the content subjected to thematic analysis. The research project was approved by the Research Ethics Committee of Rio Grande do Norte Federal University (CAAE 25922214.3.0000.5537). A network identification tool and open-ended questions were used. Results: two thematic dimensions ­ stigma and prejudice and social exclusion ­ revealed the influence of leprosy in how social relations were established. Conclusion: the results point to the obstacles that relatives of former leprosy patients experienced in social relations.

Objetivo: identificar si los familiares de pacientes portadores de la enfermedad de Hansen en hospitales colonia habían sido afectados por el prejuicio, el estigma y la exclusión que están presentes en la vida de los pacientes. Método: estudio cualitativo, utilizando la historia oral temática, realizado junto a 10 familiares de ex e3nfermos de enfermedad de Hansen segregados en el Hospital Colonia São Francisco de Assis, de ambos sexos y cuya edad estaba entre 44 y 76 años. La recolección de datos tuvo lugar en Natal, entre junio y julio de 2014. Las entrevistas fueron realizadas, transcritas y sometidas a análisis temático de contenido. El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Se ha utilizado la herramienta de identificación de la red y preguntas abiertas. Resultados: dos temas principales el estigma y el prejuicio y la exclusión social muestran la influencia de la enfermedad de Hansen al establecer relaciones sociales. Conclusión: los resultados apuntan hacia los obstáculos vividos por los familiares de los ex pacientes de lepra.

Fisioterapia além da reabilitação física: reflexões sobre a humanização do cuidado no contexto da hanseníase na Amazônia / Physiotherapy beyond physical rehabilitation: reflections on the humanization of care in the context of hanseníase in the Amazon

A hanseníase é uma doença infecto contagiosa que provoca alterações neurológicas e dermatológicas que modificam de maneira significativa a vida do paciente, além disso, também geram muitas repercussões psicossociais. Com isso, o objetivo dessa pesquisa foi analisar a atuação da Fisioterapia na prevenção, tratamento e reabilitação do paciente com hanseníase. Trata-se de um estudo realizado na Unidade de Referência Especializada em Dermatologia Sanitária Dr. Marcelo Cândia, localizada na região metropolitana de Belém, tendo como público -alvo os usuários atendidos pela instituição que estavam em acompanhamento fisioterápico, assim como os fisioterapeutas que atuavam na instituição. Notou-se que a humanização em saúde, no contexto da hanseníase, demanda uma atitude ética transversal e não mais unidirecional, considerando a necessidade de interação entre os diversos atores envolvidos no processo terapêutico(AU).

Leprosy is a contagious infectious disease that causes neurological and dermatological changes that significantly modify the patient's life. In addition, they also generate many psychosocial repercussions. Thus, the objective of this research was to analyze the role of Physiotherapy in the prevention, treatment and rehabilitation of patients with leprosy. This is a study conducted at the Specialized Reference Unit in Sanitary Dermatology Dr. Marcelo Cândia, located in the metropolitan region of Belém, targeting users served by the institution who were undergoing physical therapy, as well as physiotherapists who worked at institution. It was noted that humanization in health, in the context of leprosy, demands a transversal and no longer unidirectional ethical attitude, considering the need for interaction between the various actors involved in the therapeutic process(AU).

Cross-cultural adaptation of the emic stigma scale for people with leprosy in Brazil / Adaptação transcultural da emic stigma scale para pessoas com hanseníase no Brasil

ABSTRACT OBJECTIVE Describe the process of cross-cultural adaptation of the "Explanatory Model Interview Catalog - Stigma Scale" for people affected by leprosy in Brazil. METHODS After being authorized by the author of the scale to use it in the national context, we initiated the five steps process of cross-cultural adaptation: (1) translation, (2) synthesis meeting, (3) back-translation, (4) committee of experts and (5) pre-test. The internal consistency of the scale was evaluated using Cronbach's alpha coefficient. RESULTS The 15 items of the scale's original version were translated into Brazilian Portuguese. The adapted scale showed evidence of a good understanding of its content, attested both by experts and members of the target population. Its internal consistency was 0.64. CONCLUSIONS The adapted instrument shows satisfactory internal consistency. It may be useful in future studies that intend to provide broad situational analysis that supports solid public health programs with a focus on effective stigma reduction. In a later study, the construct's validity, criterion, and reproducibility will be evaluated.

RESUMO OBJETIVO Descrever o processo de adaptação transcultural da "Explanatory Model Interview Catalogue - Stigma Scale" para pessoas afetadas por hanseníase no Brasil. MÉTODOS Após a autorização do autor da escala para seu uso no contexto nacional, deu-se início aos cinco passos do processo de adaptação transcultural: (1) tradução, (2) reunião de síntese, (3) retrotradução, (4) comitê de peritos e (5) pré-teste. A consistência interna da escala foi avaliada utilizando o coeficiente alfa de Cronbach. RESULTADOS Os 15 itens da versão original da escala foram traduzidos para a língua portuguesa do Brasil. A escala adaptada apresentou evidência de boa compreensão de seu conteúdo, atestada tanto por peritos como por membros da população alvo. Sua consistência interna foi de 0,64. CONCLUSÕES O instrumento adaptado apresenta consistência interna satisfatória. Pode ser útil em estudos futuros que intencionem viabilizar ampla análise situacional que sustente programas sólidos de saúde pública com enfoque na efetiva redução de estigma. Em estudo ulterior será avaliada a validade de constructo, critério e reprodutibilidade.

Estar/ser no mundo com hanseníase: qual é o meu lugar? / To be/to exist in the world with leprosy: what is my place?

As pessoas vivendo com Hanseníase têm sua autoimagem maculada pelas lesões causadas pela doença, reações hansênicas e pela discriminação. Apesar de ser um problema antigo e de haver campanhas educativas para combatê-lo, o estigma está presente no cotidiano destas pessoas e desafia os profissionais que tem uma lacuna em seu saber no que concerne ao manejo do mesmo na sociedade e em seu fazer profissional. Este artigo objetiva refletir sobre o estigma e o cuidado da enfermagem a partir da fenomenologia ontológica de Martin Heidegger. O cuidado humanístico na perspectiva de ser-com-outro, de reconhecer o cuidado como ontológico e a negação do mesmo como desenraizante e desumanizante se coloca como alternativa para este enfrentamento e superação trazendo para a enfermagem o outro como parceiro na construção do cuidado, como um ser humano que vive aquele instante do encontro com o profissional em um ser-no-mundo repleto de significado e possibilidades.

People living with leprosy have their self-image blemished due to injuries caused by the disease, leprosy reactions and discrimination. Despite being an old problem and the existence of educational campaigns to combat it, the stigma is present in the daily lives of these people and is a challenge for professionals who lack knowledge regarding the management of the disease in society and in their professional work. This article aims to reflect on the stigma and nursing care from Martin Heidegger’s ontological phenomenology. Humanistic care from the perspective of being-with-others, of recognizing care as ontological and denying that it is rooted and dehumanizing is an alternative to face and overcome this condition. For the nursing staff, this brings the other as a partner in the construction of care, as a human being who lives that moment of meeting the professional in a being-in-the-world full of meaning and possibilities.

"Como ferrugem em lata velha": o discurso do estigma de pacientes institucionalizados em decorrência da hanseníase / "Like rust on an old tin can": the discourses of stigma of institutionalized patients with leprosy

Este estudo analisa os discursos de pacientes institucionalizados em função da hanseníase, focalizando o estigma e seu enfrentamento para inclusão social. Trata-se de estudo qualitativo, desenvolvido na Casa de Saúde Santa Fé, em Minas Gerais, Brasil. Participaram dez pacientes que responderam a uma entrevista no período de março a outubro de 2011. A história oral foi a metodologia adotada e utilizou-se a técnica da análise de discurso na avaliação das entrevistas, partindo-se do referencial psicossocial. Constatou-se, nos depoimentos, a força do estigma, bem como seu caráter, aparentemente permanente, no imaginário coletivo acerca da hanseníase. Percebe-se que o estigma ainda representa forte entrave no enfrentamento da doença, podendo produzir alterações no psiquismo e na história de vida dos indivíduos acometidos. Conclui-se pela necessidade de abordagem ampla de apoio à inclusão social de pacientes sequelados pela hanseníase.

This study aims to analyze the discourses of institutionalized patients with leprosy, focusing on stigma and fight for social inclusion. It is a qualitative study, developed in Casa de Saúde Santa Fé, in Minas Gerais state, Brazil. Ten patients were interviewed from March to October 2011. We adopted the oral history methodology and used discourse analysis in the evaluation of interviews, starting from the psychosocial reference. It was found, in the statements the strength of stigma, as well as its character, seemingly permanent, in the collective imagination regarding leprosy. We realize that the stigma is still strong obstacle in fighting the disease, and may produce changes in the psyche and history of life of affected individuals. We conclude that there is need for comprehensive approach to support the social inclusion of patients with sequelae by leprosy.

O estigma em hanseníase e sua relação com as ações de controle / Estigma de la lepra y su relación con las actividades de control / Stigma associated with hansen's disease and its relation to control actions

Objetivo: analisar o estigma em hanseníase sob a perspectiva de profissionais da saúde e gestores e sua relação com as ações de controle em municípios da microrregião de Araçuaí. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa realizada em seis municípios. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 54 informantes, no período de fevereiro a agosto de 2009. Para tratamento e análise dos dados optou-se pela análise temática do conteúdo. Resultados: o fraco envolvimento da atenção primária nas ações de controle, o distanciamento por parte dos profissionais de saúde e a falta de conhecimento da população quanto aos sinais e sintomas da doença contribuem para o diagnóstico tardio, o que favorece a manutenção das percepções negativas da população à hanseníase. Conclusão: o fortalecimento da Atenção Primária em Saúde e divulgação da doença são estratégias de enfrentamento dos desafios operacionais do controle da hanseníase.

Objective: to analyze the stigma associated with Hansen’s disease from the perspective of health professionals and managers and its relation to the control actions in municipalities of the micro-region of Araçuaí. Method: this is a qualitative study conducted in six municipalities. Data were collected through semi-structured interviews with 54 participants, from February to August 2009. The thematic content analysis was used for the treatment and analysis of data. Results: the weak involvement of primary care in the control actions, the detachment of health professionals and the lack of knowledge of the population about the signs and symptoms of the disease contribute to late diagnosis. This favors the maintenance of the negative perceptions of the population towards Hansen’s disease. Conclusion: strengthening the primary health care and publicizing the disease are strategies to cope with the operational challenges of the control of Hansen’s disease.

Objetivo: analizar el estigma de la lepra desde la perspectiva de los profesionales y gestores de la salud y su relación con acciones de control en la micro-región de Araçuaí (Brasil). Método: estudio cualitativo en seis municipios. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semi-estructuradas con 54 informantes, entre febrero y agosto de 2009. Tratamiento y análisis de los datos por análisis de contenido temático. Resultados: la escasa participación de la atención primaria en acciones de control, el distanciamiento por parte de profesionales de la salud y la falta de conocimiento de la población sobre los signos y síntomas de la enfermedad contribuyen al diagnóstico tardío, lo que favorece la persistencia de las percepciones negativas de la población sobre la lepra. Conclusión: el fortalecimiento de la atención primaria de salud y divulgación sobre la enfermedad son estrategias para enfrentar los retos operativos de control de la lepra.

Estigma e preconceito: realidade de portadores de hanseníase em unidades prisionais / Estigma y prejuicio: realidad de los portadores de lepra en las unidades prisionales / Stigmata and prejudice: reality of carriers of leprosy in prisional units

Objective: Understand the perception of leprosy patients about the stigma and prejudice experienced in prisons. Method: A qualitative, descriptive and exploratory research. The participants were five men and two women incarcerated. Data was collected through the Association Free Word Test and semistructured interview and processed by content analysis. Results: Using the Test emerged the categories Treatment, Prejudice, Symptoms and Feelings. From the interviews emerged the following categories: Leprosy from the perspective of patients and family relations; Stigma of leprosy, the impact of the diagnosis and their feelings; Refusing leprosy and Resorting to divine faith to tackle the disease. Conclusion: Negative feelings, prejudice and stigma were present in the speeches of subjects. Research and monitoring of leprosy patients become indispensable for nursing actions and for spaces of care in relation to social aspects of leprosy.

Objetivo: Conhecer a percepção dos portadores de hanseníase acerca do estigma e preconceito que vivenciam em unidades prisionais. Método: Estudo qualitativo, descritivo e exploratório. Foram participantes cinco homens e duas mulheres encarceradas. Dados coletados através do Teste de Associação Livre de Palavras e entrevista semiestruturada e tratados por Análise de Conteúdo. Resultados: Com o uso do Teste, emergiram as categorias Tratamento, Preconceito, Sintomas e Sentimentos. Das entrevistas emergiram as seguintes categorias: A hanseníase sob a ótica dos portadores e as relações familiares; O estigma da hanseníase, o impacto do diagnóstico e seus sentimentos; e Negando a hanseníase e recorrendo à fé divina para enfrentar a doença. Conclusão: Sentimentos negativos, preconceito e estigma fizeram-se presentes nos discursos dos sujeitos. A investigação e o acompanhamento de portadores de hanseníase tornam-se indispensáveis para as ações de enfermagem e para os espaços de cuidados no que se refere aos aspectos sociais da hanseníase.

Objetivo: Conocer la percepción de los pacientes de lepra sobre el estigma y los prejuicios enfrentado en las prisiones. Método: Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Los participantes fueron cinco hombres y dos mujeres encarceladas. Los datos recogidos a través de la Teste de Asociación Libre de Palabras y la entrevista semi-estructurada y procesados por análisis de contenido. Resultados: Con el uso del Teste surgieron las categorías: tratamiento, los prejuicios, síntomas y sentimientos. De las entrevistas emergieran las siguientes categorías: La perspectiva de los enfermos acerca de la lepra y las relaciones familiares; Lepra y el estigma de la sociedad, el impacto del diagnóstico y sentimientos; Ocultándose de la lepra e Recurriendo a la fe divina para enfrentarse la enfermedad. Conclusión: Sentimientos negativos, los prejuicios y el estigma estuvieron presentes en los discursos de los sujetos. La investigación y el acompañamiento de los enfermos de lepra son indispensables para las acciones de enfermería y para los espacios de atención en relación con los aspectos sociales de la lepra.

Hanseníase e estigma / Leprosy and stigma

Representações sociais são compreendidas como estruturas dinâmicas que regulam as escolhas e ações dos sujeitos e dos grupos em diferentes situações da vida, em especial nos episódios de adoecimento.Raras são as doenças em que, como na lepra, se encontra tão evidenciada a associação entre doença e estigma, deformidade física e condenação moral.Com o objetivo de comparar as representações sociais de uma geração de pacientes que passou pela internação compulsória com o diagnóstico de leprae outra mais tarde tratada ambulatorialmente com o diagnóstico de hanseníase, indaga-se em que medida permanecem invariáveis alguns dos traços da milenar representação estigmatizante da lepra, apesar das mudanças havidas na denominação e na compreensão da natureza e do tratamento da doença.

Social representations are understood as dynamic structures that regulate the choices and actions of individuals and groups in different situations of life,especially in episodes related to sickness. In few diseases is the association between the illness and the stigmata, and between the physical deformity and the moral conviction, as clear as in leprosy. In order to compare the social representations of a generation of patients subjected to compulsory confinement under a diagnosis of leprosy with those of a generation of outpatients diagnosed with Hansen’s disease, this work asks to what extend some aspects of the historically stigmatizing representation of leprosy persist to the day, despite the changes in the denomination and in the understanding of the nature and the treatmentof the disease.

Percepções da doença e do tratamento pelos pacientes tratados de hanseníase residentes em Palmas-Tocantins / Perceptions of disease and therapy of patients treated for leprosy living in Palmas, Tocantins

O objetivo deste trabalho é conhecer a vivência dos sujeitos que passam pela experiência do tratamento de hanseníase na cidade de Palmas-Tocantins. Para tanto, utilizou-se um método de pesquisa de abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada mediante roteiro semi-estruturado que continha a questão: “Gostaria de fazer algum comentário sobre a doença e o tratamento?” nos anos de 2011 e 2012. Participaram desse estudo 57 entrevistados que relataram sobre suas dores frente à doença e mudanças dos hábitos de vida. Comentaram ainda sobre os efeitos adversos dos medicamentos utilizados no tratamento, o desconhecimento da doença, a falta de apoio dos profissionais da saúde após o término do tratamento e o preconceito e vergonha que passaram. A partir da hanseníase entende-se a importância da dimensão psicossocial para o enfrentamento da doença, o sucesso do tratamento e das complicações implicadas. No trabalho descrito, percebem-se diferentes experiências e percepções dos pacientes que apontam o temor, a dúvida e a dor como constantes em seus tratamentos e depois deles.

The objective of this work was to report on the experience of individuals treated for leprosy in the city of Palmas, Tocantins. For this, a qualitative research was proposed. In 2011 and 2012, data was collected usinga semi-structured text that contained the question: “Would you like to make a comment about the disease and treatment?” This study includes the perceptions of 57 individuals who responded by reporting on their pain while coping with the disease and their changes in life style. They also commented on the adverse effects of the medications they took during treatment, the ignorance of the disease, the lack of support from health professionals after the end of treatment and the discrimination and shame that they experienced. Having leprosy shows the importance of the psychosocial dimension of coping with the disease, the success of treatment and the complications involved. This work demonstrates the different experiences and perceptions of patients, their fears, doubts and pain as constants during treatment and persisting after wards.